יש סיפורים שכולם קוראים בהם “טרגדיה רפואית”, ואז ממשיכים הלאה. אבל כשמסתכלים על לולו ליטל, תינוקת בת ארבעה חודשים מאוסטרליה, מבינים שיש כאן משהו אחר לגמרי: לא רק מחלה, אלא מערכת שלמה שעובדת אחרת מהעולם הרגיל. והדבר הכי בולט? הלשון שלה, שמסרבת להישאר בגודל של תינוקת.
לולו אובחנה זמן קצר אחרי הלידה עם תסמונת גנטית נדירה בשם בקווית-וידמן. זו תסמונת שגורמת לצמיחה חריגה של איברים ורקמות. ובמילים פשוטות: הגוף של לולו לא “עוצר” איפה שצריך. אחד הביטויים המרכזיים של התסמונת אצל לולו הוא מקרוגלוסיה, כלומר לשון מוגדלת מאוד, כזו שמתחילה להשפיע לא רק על מראה, אלא על תפקוד יומיומי.
והנה החלק שמסקרן באמת: אומרים שהלשון שלה לא הייתה בגודל הזה כשנולדה, ואז היא המשיכה לגדול בקצב שהפך לבעיה. זה כבר לא נראה כמו “עוד שינוי של תינוקות”, אלא כמו תהליך שמתקבע ומחריף. היום לולו מתקשה לאכול. היא גם מתקשה לנשום. ובנוסף, יש לה הפרעות נשימה במהלך השינה, מה שמכניס את ההורים למצב מתמשך של דריכות.
דייזי וכריס, ההורים של לולו, מתגוררים בניו סאות' ויילס ונמצאים סביב בתם כמעט בלי הפסקה. לפי התיאור, היא זקוקה להשגחה קבועה, לסיוע נשימתי וגם לבקבוק מיוחד שמטרתו לעזור לה לקבל מספיק חלב. זה נשמע טכני, אבל בפועל זה עולם שלם של התאמות קטנות, שחוזרות שוב ושוב, כל יום מחדש.
בבדיקת שינה שעברה לולו נמצאו ירידות משמעותיות ברמות החמצן במהלך השינה, עד לכחמישים אחוז. עכשיו תחשבו על זה לרגע. לתינוקת, שצריכה בעיקר לישון ולצבור כוח, יש מרווחים שבהם הגוף נאבק. זה מסביר למה גם “עוד לילה” בבית יכול להרגיש כמו אירוע רפואי בפני עצמו.
מה עוד מסתתר מאחורי הסיפור עם הלשון?
כי זה לא רק הלשון. בבית החולים לילדים בקווינסלנד, בבריסביין, הרופאים גילו המנגיומות גדולות בכבד של לולו. מדובר בגידולים שאינם סרטניים, אבל הם בהחלט דורשים מעקב צמוד. השאלה היא לא האם הם קיימים, אלא מה הם עושים: האם הם משפיעים על הגדלת הכבד, האם הם תורמים לקשיי נשימה, האם הם פוגעים בעלייה במשקל, או האם הם מביאים לצהבת.
כדי לענות על כל זה, המשפחה צפויה לבצע נסיעות לבריסביין אחת לכמה חודשים לבדיקות אולטרסאונד ובדיקות דם. בנוסף, יש גם בדיקות חודשיות לתפקודי בלוטת התריס. ובתינוקת כל כך קטנה, כל בדיקה היא לא רק “תור”. זו עוד נקודה במסע ארוך ומתיש, שבו שינוי קטן במצב עלול לדרוש תגובה מהירה.
הניתוח שמחכה, אבל לא מגיע מיד
החדשות הקשות והתקווה גם יחד: הניתוח המשמעותי ביותר שמחכה ללולו הוא ניתוח להקטנת הלשון. המטרה ברורה: להקל עליה לנשום, לאכול ולישון טוב יותר. אבל כאן מגיע הטוויסט שמרגיש כמו אגרוף קטן בבטן: לפי התכנון, הניתוח צפוי להתקיים בעוד כחודשיים.
כלומר, בינתיים ההורים ממשיכים לנהל חיים בין ביקורים בבית החולים, נסיעות ארוכות וחשש מתמיד מכל שינוי. וזה בדיוק המקום שבו אנשים מבחוץ נוטים להגיד “יהיה בסדר”. אבל כשמדובר בתינוקת עם בעיות נשימה וירידת חמצן בשינה, “בסדר” הוא לא מצב קבוע, אלא יעד שצריך להילחם אליו.
אז אם אתם שואלים מה קרה עם לולו ליטל, התשובה היא לא רק “תסמונת נדירה”. התשובה היא שרצף של השפעות רפואיות, החל מהלשון ועד לכבד, מחייב תוכנית טיפולית שמתקדמת לאט, בזהירות, ובמחיר רגשי כבד. ועכשיו, השאלה הכי גדולה היא מה יקרה עד הניתוח.
