יאמיר מארגנטינה לא מפסיק לגדול: למה הוא כבר לא מצליח ללכת?

יש סיפורים שאנשים מתרגשים מהם מרחוק. ואז מגיעים לפרטים, ומבינים שהסיפור הוא לא טריק של מצלמה ולא “סיפור השראה” פשוט. במקרה של יאמיר מארגנטינה, מה שנראה כמו נתון ביולוגי חריג הפך למציאות יומיומית שמערערת הכל.

יאמיר בן 21 מריו קולורדו מגיע לגובה של יותר מ-2.30 מטר. כן, זה נתון שמושך תשומת לב. אבל מה שקורה ליד המספרים הוא הסיפור האמיתי: כאבים קשים, נוקשות בגוף ואובדן הדרגתי של היכולת לנוע. עד לפני כשנה בערך הוא עדיין הצליח ללכת, גם אם זה היה עם תמיכה. מאז, ההידרדרות האיצה.

התסמונת הנדירה שמסבירה את הגובה

האבחנה שייכת לתסמונת וויבר, מצב גנטי נדיר במיוחד שגורם לגידול יתר מתמשך. כלומר, העצמות הארוכות בגופו ממשיכות להתפתח בקצב שמאתגר את כל המערכת מסביב. השרירים והגידים לא “מדביקים” את הקצב, ולכן הגוף מתחיל לשלם על זה בגדול: כאבים חזקים, נוקשות, וקושי הולך וגובר לתפקד.

כאן מגיעה השאלה שאף אחד לא שואל מספיק: אם רק העצמות גדלות, למה זה כל כך הורס את התנועה? כי התנועה תלויה לא רק בשלד, אלא במנגנון כולו: טווחי תנועה, גמישות, עומסים על מפרקים ותפקוד של שרירים. כשיש פער בין קצב גדילת העצמות לבין יכולת הגוף “להתאים את עצמו”, הכאב הופך למערכת.

מתי זה התחיל להיות בלתי אפשרי

לפי אמו, סול רופל, היו תקופות שבהן יאמיר הצליח עדיין להתנהל בתוך שגרה יחסית. הוא הגיע לבית ספר מיוחד וניהל יום-יום פעיל יותר. אבל עם קפיצות גדילה נוספות, התמונה התהפכה: כיום הוא לא יכול לעמוד או ללכת בלי סיוע.

המספרים מוסיפים עוד שכבה של מציאות: כיום הוא שוקל יותר מ-90 קילוגרם. ולסול קשה פיזית לעזור לו. היא עומדת על 1.67 מטר ושוקלת 58 קילוגרם, כך שהרמות והסיבובים של בנה הם לא “עוד משימה בבית”, אלא מאמץ מתמשך שמביא גם כאבים בגב ובידיים.

היום שבו הטיפול הופך לנטל של כלכלת בית

הדבר הכי מטריד בסיפור הזה הוא לא רק הרפואי, אלא גם האישי והכלכלי. לסול יש הכנסה קבועה אחת בלבד: קצבת הנכות של יאמיר. בגלל מצבו היא לא יכולה לצאת לעבוד, והם נאבקים במימון ציוד בסיסי שיכול להפוך יום אחד לנסבל: כיסא גלגלים מותאם, חדר רחצה נגיש ומטפל נוסף.

העלות של המטפל והצרכים האלה מגיעה לכ-700 אלף פסו בחודש, סכום שמתרגם למציאות קשה: תלות מתמשכת, והחשש של אמא לעתיד שבו היא לא תוכל להמשיך לטפל.

רגע של תקווה: נעליים בהתאמה אישית

ובתוך כל זה, הגיע רגע קטן של אור. המשפחה קיבלה סיוע מכוכב NBA לשעבר מאנו ג'ינובילי, שסייע להביא נעליים מיוחדות בהתאמה אישית מארהב וגם בגדים שהיו שייכים לו. סול מספרת שיאמיר התרגש מאוד, הביט בנעליים שוב ושוב ומחא כפיים, כאילו הוא מקבל בחזרה משהו שאיבד מזמן. הוא הבין הכל והיה אסיר תודה.

וזו אולי הנקודה הכי ביזארית בסיפור: לא מדובר רק במחלה נדירה או במספרים על גובה. מדובר בזה שהגוף משתנה, החיים מסתדרים מחדש, והקהילה לפעמים יכולה להציע משהו קטן שמחזיק את היום עד מחר.